Lilli dentro di me, della nostra lister Daniela Aria

Mi chiamo Daniela Aria e sono madre di una bambina audiolesa di nome Liliana, uso il suo diminutivo Lilli perchè è sempre stata dentro di me e tutta la mia vita ruota intorno alla sua.La mia esperienza rispetto a quelle che ho appena letto ha una cosa in comune a tutte e cioè la sensazione di impotenza quando si inizia a scoprire un mondo nuovo...sconosciuto...dove non sempre si ha la fortuna di incontrare persone capaci di far capire..vedere...conoscere! Liliana, la mia piccola è affetta da ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda fin dalla nascita.

La diagnosi precoce avvenuta quando aveva solo tre mesi ha favorito un intervento riabilitativo . Inizialmente presa da tutte le angosce di un genitore che vive un handicap sconosciuto non sapevo proprio cosa fare. Molti mi consigliavano di lasciare la piccola in un istituto per soli sordi, (quando dico molti mi riferisco anche agli stessi medici della riabilitazione dell'ASL di competenza territoriale); altri ancora mi dicevano che non avrebbe mai parlato o meglio che non lo avrebbe mai fatto come un bimbo udente; c'era anche chi sosteneva che un sordo diventa anche ritardato perché le facoltà mentali non ricevendo gli stimoli ai quali un bimbo udente è esposto anche senza consapevolezza subiscono ritardi.

Pur trattandosi di verità o meno queste cose dette da chi indossa un camice bianco lasciano non solo perplessi ma nel mio caso mi sono sentita chiusa in una trappola dalla quale non riuscivo ad allontanarmi.Ho fatto ricerche sulla sordità, letto molteplici libri, ho tappato le mie orecchie per capire il mondo dei sordi e più studiavo maggiore era la certezza che si trattava di un vero e proprio mondo con i tratti ben delineati ed a me sconosciuto. Ricordo che in ogni mia preghiera ricorreva sempre la richiesta a Dio di capire che cosa fare, quale sarebbe stata la via da seguire per il bene della mia bambina.Quando aveva sei mesi ho incontrato un Dottore che pian piano ha spalancato la porta di quella trappola in cui vivevo. Ci propose un piano di terapia riabilitativa , ci disse che si trattava di provare e di lavorare molto come famiglia. Inizialmente non capivo bene di che cosa si trattasse, ma c'era qualcosa dentro di me che m'invogliava ad accettare.

Quel medico iniziò a parlare di Logopedia, (ricordo che pensavo fosse un istituto speciale), di quanto lavoro avremmo dovuto fare come famiglia e visitando la mia piccola disse:" è solo sorda dobbiamo solo aiutarla a sentire con tutti gli altri suoi sensi funzionanti".Ringraziai Dio piangendo a dirotto quel giorno, finalmente qualcuno che mi diceva che potevo fare qualcosa tenendo la mia piccola a casa e non in un gelido istituto (Dalle nostre parti esiste lo Smaldoni, io lo visitai e non riesco proprio a descrivere l'angoscia che provai quando vidi tutti quei piccoli bimbi sordi parlare solo tra loro senza nemmeno accorgersi che io era là.). Se ci fosse anche solo una Regione dove vivono tutti i sordi sarebbe il luogo ideale anche per la mia bimba, magari anche il salumiere, il macellaio, il postino, i vari negozi ed enti pubblici; ma sappiamo bene che esiste il mondo degli udenti dove devono vivere anche i sordi.

Io pensavo solo ed esclusivamente alla responsabilità che avevo ed ho come genitore di aiutarla ad essere responsabile e capace di cavarsela da sola in un mondo d'udenti pieno di tutte le difficoltà che conosciamo bene.Liliana iniziò Logopedia con protesi acustiche a soli sei mesi, la logopedista mi spiegò tutto quello che anche a casa dovevamo fare: abituare la piccola al suono! Farle percepire la differenza fra rumore e silenzio usando anche i mezzi più banali quali la lavatrice. Si ho scritto proprio bene la lavatrice, la sedevo proprio sopra quando centrifugava e poi spegnendo le facevo osservare la differenza. Non sente è vero ma Dio ha creato altri sensi che in mancanza anche solo del meno importante fanno la gara per sviluppare al massimo gli altri funzionanti. Le lezioni di logopedia durano solo 45 minuti, il resto bisognava inventarlo e riportarlo nella giornata della piccola.

Seguita e consigliata costantemente dalla logopedista e dal Foniatra sono passati otto anni e mezzo, pensando a quando ero in quella trappola oscura ancora oggi mi viene da piangere anche perché molti genitori come me ancora ne sono rinchiusi e forse anche persi. Ricordo che quando incontrai il Dott. Massimo Borghese per la prima volta capii subito che eravamo stati fortunati perchè era la persona capace di farci conoscere, capire e vedere quel mondo nuovo " la sordità".Come madre di una bambina audiolesa ho sempre avuto la necessità di comunicare con altri genitori ed insieme alla logopedista anni fà organizzammo una riunione con i genitori di bambini audiolesi; invitammo anche il Dott. Borghese ed altre logopediste. Il risultato fù entusiasmante, le coppie che parteciparono alla riunione riuscirono a raccontare angosce e dubbi, le loro esperienze insieme ai consigli de Dott. Borghese riuscirono a far sentire tutti meglio, consapevoli si, di vivere un problema ma sapendo di non essere soli. Da quel momento si sono sempre tenute riunioni per i genitori e posso dire con gioia che da qualche anno vi partecipano anche genitori di bambini con problematiche diverse quali Autismo, Ritardo semlice ecc..

Sentire le loro esperienze, parlarne insieme è un modo per raccontarsi e ritrovarsi, un momento diverso in cui si è disposti a confrontarsi ed allo stesso tempo edificarsi. Sono momenti da supporto ai genitori, perchè è vero che come tali viviamo e sentiamo maggiormente il disagio dei nostri figli. Personalmente credo che pur trattandosi di esperienze diverse ritrovarsi dà la carica necessaria per andare avanti ed ogni volta rincontrarsi è sempre più bello, io ho imparato tanto in questi incontri, ho capito che come genitori abbiamo molto in comune e tanto bisogno di essere incoraggiati.Guardando la mia Lilli vivo la sua sordità, la respiro e mi perdo in quegli occhioni neri ogni volta che mi dice: "aiutami a sentire, voglio capire", così ritrovo la forza per cercare di farle sentire la vita che parla, il mondo dei rumori, tutto quello che và oltre ciò che vede!

Questa è la mia

Lilli. Un saluto a tutti.