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Mi chiamo S.P. e
quella che in modo dettagliato e forse non molto comprensibile, per chi non è addentro a questi problemi,racconto, è la storia di R. e l'odissea che la nostra famiglia si è trovata a vivere, non rassegnandosi a perdere la mente e l'anima di nostro figlio.
Il racconto fa riferimento alle cure basate sul protocollo DAN! che abbiamo seguito e che merita di essere divulgato per la sua efficacia.
Come Ulisse di ritorno da Troia ci siamo persi e siamo finiti nell'isola dei ciclopi. Il nostro mostro non si chiamava Polifemo , ma Autismo.
Come Ulisse accecò il suo ciclope, la nostra famiglia ha fiaccato la malattia di R.. Ma non l'ha ancora sconfitta.
Credo che siamo ormai approdati ad Itaca e solo pochissimo ci separa dal riavere R. sano tra noi.
Per arrivare sin qui abbiamo dovuto affrontare problemi economici,
psicologici, di coppia, organizzativi, di salute e di stanchezza. Siamo dovuti diventare terapisti ed infermieri abbiamo dovuto imparare ad usare il computer e parlare l'inglese,ci siamo dovuti barcamenare tra analisi, protocolli medici, farabutti e approfittatori senza mai poter perdere la bussola. Abbiamo dovuto sensibilizzare medici e politici.
Siamo stati aiutati, ma solo in minima parte dalle Istituzioni.
Quello che ci ha guidato è stata la solidarietà e le esperienze degli altri genitori che come noi si sono trovati in questa disavventura. E' loro che in primo luogo ringraziamo per quanto oggi è possibile fare nella cura dell'autismo.
La storia
R.P. è nato il 26 settembre 1997 dopo una gravidanza regolare .
Il parto è stato semplice, spontaneo alla 40° settimana.
Non vi erano familiarità con alcun disturbo al SNC né con allergie.
E' stato svezzato con latte materno fino ai 9 mesi e presentava al dicembre 1997 crescita e sviluppo regolare.
Era presente il sorriso sociale.
In quel periodo Il bambino era molto tranquillo e sorridente, il sonno e l'alimentazione erano regolari,
Il 22 dicembre 1997 a R. veniva somministrata la prima vaccinazione POLIO trivalente/DPaT ANTIEPATITE B. A distanza di 7 ore dall'iniezione il bambino manifestò febbre a 39,5° per 3 gg, con pianto inconsolabile per ore e urla.
Nei giorni successivi R. manifestò forti disturbi del sonno con estrema irritabilità e risvegli improvvisi con continui pianti inconsolabili.
Dopo circa una settimana iniziarono i primi episodi di vomito frequente.
A partire da questo periodo iniziarono anche frequenti episodi di diarrea, uniti a muco nelle feci. La pediatra informata di tale disturbo lo imputò al muco che il bambino ingeriva quando era raffreddato(!). Iniziammo a notare in lui un cambiamento netto: era quasi impossibile cambiarlo sul fasciatolo in quanto si agitava moltissimo. Era infastidito dal contatto fisico; non mostrava ansia da distacco dalla mamma; diveniva sempre più serio, perdendo il sorriso e il contatto visivo.
Nel marzo del 1998 R. ebbe un attacco di asma.
Nonostante avessimo esposto la situazione alla pediatra venivamo da lei rassicurati circa la salute di nostro figlio. La mamma, però non era assolutamente tranquilla notando qualcosa di molto strano nel cambiamento emotivo che si era verificato. I comportamenti , la freddezza e il disinteresse che il bambino dimostrava verso le altre persone o gli animali era assoluto. Solo un minimo di calore veniva riservato alla mamma, ma non certo sufficiente a tranquillizzarla.
Intanto la pediatra non era ancora riuscita a visitarlo (a parte i primi 3 mesi, infatti al 4° mese non era riuscita nemmeno a pesarlo sulla bilancia) ne mai più vi riuscirà.
Dopo aver quasi completato il ciclo di vaccinazioni, il comportamento anomalo si aggravava e vista la totale assenza di linguaggio a 2 anni e 10 mesi fu visitato dalla neuropsichiatria di competenza e diagnosticato gravissimo ed inguaribile. Successivamente fu ricoverato per accertamenti presso la clinica universitaria pediatrica di Padova.
A parte la valutazione fenotipica non emerse nulla di anomalo da queste indagini.
Ormai consapevoli della gravità della diagnosi di nostro figlio cominciammo a cercare le cure più valide.
Venimmo in contatto con altri genitori. Scoprimmo che le nostre problematiche erano comuni, come erano comuni anche i sintomi di cui soffrivano i nostri figli.Tramite una amica anch'ella madre di un bimbo autistico, cominciammo a somministrare a R. due prodotti della casa farmaceutica Kirkman(Nuthera e DMG).
Nel novembre del 2000 avemmo occasione di partecipare al convegno organizzato da Pianetautismo sull'autismo infantile e le terapie comportamentali utilizzate nei trattamenti riabilitativi.
Da quel momento avemmo la consapevolezza piena della patologia di R.
Sempre nel novembre 2000 iniziammo la terapia comportamentale Lovaas seguendo le istruzioni di C. Maurice - Intervento precoce per bambini con autismo. Un manuale per genitori e specialisti
All'epoca il bambino presentava i seguenti disturbi:
- assenza totale di linguaggio espressivo e recettivo
- iperattività elevatissima
- disturbi del sonno, difficoltà nell'addormentarsi con risvegli improvvisi accompagnati da pianti inconsolabili.
- stereotipie visive quali sguardo laterale accompagnato dal girare su se stesso, incapacità nel valutare le profondità e altre stranezze quali l'essere terrorizzato nell'attraversare un tappeto di colore rosso.
- Stereotipie sensoriali quali il dondolarsi dalla posizione seduta.
- Disturbi sensoriali del tatto quali fastidio nel farsi toccare, fastidio nell'indossare qualsiasi indumento,(si spogliava in continuazione, anche di notte),fastidio nell'accarezzare animali come gatto o cane, grande sofferenza nel camminare a piedi nudi sulla sabbia, iposensibile al dolore, non si faceva tagliare le unghie, non si faceva lavare i denti e tagliare i capelli.Non voleva fare il bagno dentro la vasca.
- Disturbi sensoriali del gusto e dell'olfatto: dai 12 ai 18 mesi il bambino era diventato molto selettivo nell'alimentazione, annusava continuamente i piedi delle persone, spalmava in giro le sue feci.
- Disturbi sensoriali di tipo uditivo, non sopportava il rumore dell'aspirapolvere, dell'asciugacapelli, dei motorini che passavano per la strada ecc...
- Aveva atteggiamenti autolesionistici, probabilmente legati alla sua iposensorialità: si mordeva le mani a sangue e sbatteva il capo sul muro e sul pavimento.
- Il gioco era ripetitivo, poteva rimanere a lanciare i sassi per ore ed ore oppure a travasare l'acqua da un bicchiere all'altro.
- Non riconosceva il suo nome, se si allontanava non si voltava al richiamo della mamma e continuava ad allontanarsi senza preoccuparsi della distanza
- Non mostrava nessun tipo di paura, né gioia o altre emozioni. Il suo viso era una maschera inespressiva.
- Soffriva di frequentissime diarree, ed evacuava 7-8 volte al giorno.
Il bambino dimostrava però anche notevoli capacità di ragionamento. Cioè aveva accesso con facilità a tutti gli elettrodomestici di cui apprendeva con velocità sorprendente il funzionamento. Riusciva a trovare il modo di aprire porte, serrature e ogni cosa che comunque avesse una logica di funzionamento.
Nel gennaio del 2001 cominciammo la terapia comportamentale ABA(Applied behavioral Analysis) sotto la supervisione del centro Norvegese NBFU.
Questo tipo di terapia ricrea artificialmente quanto la natura fa spontaneamente nel bambino sano. Il lavoro viene svolto con sessioni uno a uno, terapista bambino, nel quale il bambino è motivato da una serie di premi e regalini che, di volta in volta gli vengono offerti appena eseguito il compito impartitogli. Il metodo è estremamente intenso (35-40 ore settimanali). All'inizio si lavora soprattutto sull'imitazione che è il prerequisito all'apprendimento del linguaggio.
R. dimostrò subito grandi potenzialità, svolgendo in 10 giorni il programma che avrebbe dovuto durare 2 mesi.
Durante il secondo workshop con la supervisor norvegese, la svolta: R. riesce a produrre spontaneamente la prima parola, mamma. La commozione della supervisor ci fece realizzare l'importanza dell'evento. R. avrebbe parlato. Sarebbe stato solo questione di tempo e sudore, ma ci sarebbe riuscito.
Continuammo con grande impegno ed intensità l'ABA e nel frattempo cominciammo a tenerlo a dieta di glutine e caseina, ritenuti dannosi per l'intestino danneggiato di R. Nell'agosto 2001 contattammo il dott.Montinari Massimo Pediatra del Policlinico di Bari, il quale aveva messo a punto una cura omotossicologica per la detossificazione e il miglioramento delle disfunzioni sensoriali e comportamentali. Dopo un lungo colloquio con lo stesso avemmo la consapevolezza che il piccolo R. aveva avuto una reazione anomala alla prima vaccinazione. E che da quel momento erano cominciate le disfunzioni sopra descritte sicuramente aggravate dalle successive altre vaccinazioni.Oltre alla cura omotossicologica il dott. Montanari ci consigliò di eseguire una serie di esami onde investigare su quanto lo stesso intuiva .Nel frattempo ci consigliava di rimandare qualsiasi vaccinazione.
Dai risultati delle analisi il dott. Montinari accertava che nostro figlio aveva subito un danno dalla prima vaccinazione, e sconsigliava la somministrazione di ulteriori dosi.
Tale sospetto era comunque venuto precedentemente anche alla pediatra che nel frattempo avevamo sostituito, la quale in data 12 gennaio 2001 certificava la necessità di sospendere le vaccinazioni.
Altrettanto il dirigente medico della ASL ,in data 7 settembre 2001 certificava la sospensione della vaccinazione anti polio per motivi clinici.
Purtroppo dopo un primo periodo nel quale la cura del dott. Montinari aveva giovato a R.il quale era sensibilmente migliorato nell'attenzione e nel contatto visivo, in seguito ad una seconda prescrizione fu abbandonata per gli effetti molto negativi di regressione che si erano verificati.
Durante il 2002 continuammo la terapia comportamentale con notevoli successi.
Infatti nel frattempo R. era cambiato notevolmente. Si voltava quando sentiva il suo nome, si faceva toccare e baciare, accarezzava gli animali, e aveva molte espressioni verbali anche se ancora povere e non spontanee.
Alla fine di quell'anno, avendo la consapevolezza di non fare abbastanza per nostro figlio, del quale avvertivamo le potenzialità, decidemmo di recarci negli USA presso il Pfeiffer Treatment Center di Chicago.
Dopo aver consultato altri genitori ed esserci organizzati partimmo nel marzo del 2003.
In America a R. venne effettuata una visita molto approfondita con una batteria di analisi che diede come responso una drammatica carenza di zinco. Al ritorno cominciammo una terapia di supplementazione di questo minerale e di altri, unita da vitamine calibrate secondo gli squilibri che le analisi avevano evidenziato. Tale terapia era volta alla preparazione dell'organismo ad una seconda terapia basata sulla somministrazione dell'mtp (promotore della metallotionina, uno delle sostanze che il nostro organismo usa per espellere i metalli pesanti). In effetti dai colloqui avuti oltreoceano ci era stato fatto capire che il bambino poteva essere stato intossicato dal mercurio. Infatti il fatto che ne suoi capelli ne era stato trovato pochissimo, poteva significare che il suo organismo non aveva un sistema di espulsione efficiente.
Oltre a questo cominciammo a lavorare sull'intestino con la somministrazione di enzimi e probiotici ed una maggiore attenzione alla dieta.
Questa prima cura ebbe un effetto incredibile su R.. A questo proposito conserviamo ancora una relazione molto interessante che una nostra terapista all'epoca ci rilasciò in quanto cercavamo
di convincere la regione a rimborsarci parte delle spese come cure all'estero.
A questo punto però non ci spaventavano più nemmeno le difficoltà economiche perché vedevamo R. cambiare sotto i nostri occhi. E' difficile descrivere in che cosa e come stava cambiando, ma la cosa che era evidente a tutti era la sua gioia, il suo sorriso, la sua bellezza. Perché R. non aveva più il viso inespressivo, emaciato, gli occhi cerchiati, sfuggenti, lo sguardo perso nel vuoto. In più mostrava una affettuosità enorme , insperata e commovente perché lasciava intendere quanto avesse sofferto in precedenza. La cosa più entusiasmante era però il suo linguaggio: aveva cominciato a parlare. Certo in maniera molte volte impropria, sembrava e sembra tuttora essere straniero, ma soprattutto se messo alle strette o nei momenti di bisogno parlava e si faceva capire.
Purtroppo anche durante questa cura ci furono dei problemi. Infatti R. dimostrò di non tollerare i composti multivitaminici e multiminerali che la farmacia del PTC aveva preparato per lui. Cosicchè dovemmo separare tutte le sostanze dei composti e reintrodurle separatamente. Risultò intollerante alla vitamina B6 ed all'acido folico. Queste vicissitudini uniti ad alcuni errori nella spedizione dei medicinali da parte della farmacia posticiparono l'introduzione del promotore della metallotionina a novembre del 2003.
Questa sostanza, MTP, induce una leggera chelazione e quindi veniva somministrata nel fine settimana quando cioè il bambino era libero dagli impegni scolastici.
I risultati furono incoraggianti anche se non eccezionali.
Nell'aprile del 2004 ritornammo al PTC dove vennero ripetute le analisi fatte l'anno prima e dove su nostra precisa richiesta venne eseguita una particolare analisi delle urine volta ad evidenziare la presenza di candida albicans nell'intestino. Infatti la sola analisi delle feci a volte non è sufficiente ad evidenziare la presenza di candida.
Da queste analisi risultò che R. era positivo alla candida albicans ed aveva un livello di glutatione (altra sostanza deputata alla espulsione dei metalli pesanti dall'organismo) molto basso. Si era invece normalizzato il livello di zinco. Dall'analisi del capello risultò ancora bassissima la presenza di mercurio.
Da questa visita negli USA rimanemmo però delusi.
Infatti nel frattempo la ricerca clinica aveva fatto notevoli passi avanti soprattutto per quanto riguardava la chelazione, ed il centro Pfeiffer non ci sembrava adeguato da questo punto di vista, proponendo una chelazione la cui efficacia sembrava effimera. In più avevamo notato che una colonna del centro , la dott.Usman, si era staccata per seguire una sua strada, probabilmente meno condizionata dal tipo di ricerca nel quale il PTC è impegnato.
Al ritorno continuammo la terapia con l'MTP ed introducemmo la nistatina per curare la candida. Sorprendentemente notammo che la combinazione delle due sostanze produceva un effetto maggiore.
Nell'estate del 2004 incontriamo con altri genitori il Dott. Franco VERZELLA il quale essendosi occupato negli USA di medicina funzionale si era avvicinato all'autismo con l'intenzione di aiutare i genitori impegnati in quell'impresa titanica che sono le cure .
In pochi mesi il Dott. VERZELLA ha dato un contributo formidabile alle famiglie italiane.
E' riuscito infatti in primo luogo ad avere la possibilità di spedire campioni di liquidi organici nello stesso laboratorio presso il quale effettuammo le analisi negli USA. Attraverso la farmacia internazionale MERLONI di Chiasso CH è possibile ora reperire i supplementi e le medicine che prima con mille difficoltà venivano importate dagli USA.
Inoltre è riuscito a conquistare la fiducia di tutti noi dimostrando una capacità di lavoro, di ascolto delle esperienze e dei suggerimenti dei genitori, una competenza,e una indipendenza nella scelta e nella gestione dei vari protocolli di cure veramente eccezionali.
Grazie a queste qualità ha ottenuto il riconoscimento da parte del DAN! (defeat autism now!)del quale è divenuto il primo ed unico rappresentante in Italia.
Ora sotto la sua supervisione abbiamo modificato la dieta di R. togliendo parte dei carboidrati che consumava abitualmente ed abbiamo iniziato un protocollo di detossificazione dal mercurio messo a punto da un tossicologo americano il Dott.Rashid BUTTAR, il quale è a sua volta padre di un bambino autistico dell'età di 5 anni ora perfettamente guarito.
R. ha dimostrato di rispondere a queste cure in modo eccezionale, sta migliorando giorno dopo giorno ed in noi è nata la consapevolezza che un giorno o l'altro ci sveglieremo da questo incubo, sarà, come al solito, solo questione di tempo e sudore.
I sintomi che ho elencato prima sono via via spariti. E' rimasta solo una certa selettività nell'alimentazione, una leggera difficoltà nel mantenere l'attenzione ed una leggera iperattività.
In mezzo agli altri bambini non lo si distingue.
Oltretutto con l'enorme lavoro didattico fatto in precedenza con l'ABA è diventato bravissimo nelle attività didattiche. Legge con una grande rapidità , scrive altrettanto correttamente e lo fa in italiano ed in inglese(per il quale ha una passione particolare) . Grazie ad una memoria straordinaria sa fare a mente somme con 7 e più addendi o ricorda un numero che aveva visto una sola volta 4 mesi prima (il codice segreto della mia carta di credito).
Ora R. fa la prima elementare, avendo noi deciso di lasciarlo giocare un anno di più all'asilo. Pensavamo ne avesse bisogno dopo tutti i sacrifici che ha fatto.
Si è inserito molto bene ed è seguito con molta competenza dai suoi insegnanti di ruolo e di sostegno.
A casa ormai l'ABA l'utilizziamo solo per risolvere i problemi comportamentali che si presentano purtroppo ancora ogni tanto.
Il nostro più grande desiderio, oltre il recupero di R., è che in un futuro prossimo ogni famiglia possa essere messa in condizioni di curare il proprio figlio senza incontrare le difficoltà che abbiamo incontrato noi.
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