Autismo: le cure sono solo per i ricchi. - Riceviamo e pubblichiamo (di Patrizia Vita)

AUTISMO : LE CURE SONO SOLO PER I RICCHI

'Non siamo carne da macello e i nostri bambini non posso essere considerati delle macchinette per fare soldi'. A lanciare l'urlo di dolore è un gruppo di genitori di bambini autistici che si dichiarano stanchi ed esasperati dai costi esagerati che sono costretti a sopportare mensilmente per curare i propri figli. I servizi pubblici, come ormai si denuncia da anni, sono carenti.

Due ore di logopedia a settimana e due ore di psicomotricità, 'lussi' che alcune Asl possono permettersi, risultano insufficienti per una malattia come l'autismo. E' scientificamente provato infatti, che per la riabilitazione dei bambini affetti da una sindrome al momento incurabile, ma per la quale si può fare molto, occorre un intervento di tipo comportamentale precoce, ma soprattutto intensivo.

I bambini autistici non imitano, a volte non parlano e soprattutto non comunicano. Dalla frustrazione derivante dalla loro incapacità di relazionarsi con il mondo che li circonda, spesso conseguono comportamenti problematici di tipo anche lesionistico. Un bambino che non riesce a dire alla mamma che vuole l'acqua, che non sa indicare la bottiglia, che non sa pronunciare la richiesta verbalmente, spesso urla perchè non sa come farsi comprendere.

In molti casi, questi bambini possono arrivare a battersi la testa contro il muro, a mordersi le dita delle mani e ad avere reazioni ancora più violente. Ecco perchè i genitori si affannano a fornire a questi bambini tutti gli strumenti necessari a sviluppare comunque una forma di comunicazione che possa diventare relazione tra loro e i figli. Da circa dieci anni, in Italia è arrivata l'Analisi comportamentale applicata (Aba) sulla quale si studia da oltre trent'anni. Studi scientifici dimostrano che un bambino che inizia un tipo d'intervento riabilitativo di tipo Aba in età precoce, può raggiungere livelli incredibili nell'autonomia, nel linguaggio e nella relazione.

Con l'Aba molti bimbi dei quali i genitori sconoscevano la voce, hanno imparato a parlare, a formulare delle richieste. La qualità della vita di intere famiglie è cambiata. Molti genitori hanno tradotto studi che attestano la validità scientifica dell'Aba per dare la possibilità a chi non sapeva d'informarsi al meglio. Decine e decine sono i corsi informativi che si svolgono in tutta Italia. I genitori hanno scoperto che per i loro figli c'è molto da fare. Hanno capito che sebbene l'autismo rimanga una malattia incurabile, i loro figli potranno avere comunque una vita dignitosa, attraverso il raggiungimento di autonomie e competenze che consentiranno loro di essere degli adulti diversi da quelli delle generazioni passate. Adulti che un giorno saranno addirittura in grado di lavorare e di essere utili alla società.

Ma qual è il costo di un trattamento Aba? Altissimo, denunciano molti genitori.

E allora: è giusto che dei genitori siano costretti a spendere migliaia e migliaia di euro all'anno per curare i loro figli con una terapia scientificamente validata, riempiendo le tasche di consulenti privati che sono gli unici a offrirla in Italia?

'Quando abbiamo saputo che nostro figlio era affetto da autismo - racconta C.B., 40 anni, mamma di Roma - abbiamo capito subito che ci volevano tanti soldi. Il servizio pubblico ci ha offerto psicomotricità e logopedia un paio di volte a settimana. Troppo poco per quello che serviva per nostro figlio. Abbiamo saputo dell'esistenza dell'Aba. Ci siamo informati e abbiamo iniziato con una cooperativa che ci chiedeva 30 euro l'ora. Per un trattamento intensivo che produca risultati, occorrono almeno 20-30 ore settimanali. I costi erano insostenibili, ma abbiamo resistito per un pò di mesi. In più abbiamo avuto bisogno di rivolgerci a una consulente che impostasse il lavoro dei terapisti della cooperativa e li supervisionasse mensilmente perchè il presupposto di un buon programma ABA è che ci sia una consulente che organizza il lavoro e dei tutor o terapisti che materialmente lo svolgano con i bambini quotidianamente.

Ci ha chiesto oltre ottanta euro l'ora, più spese di viaggio, albergo, ecc. Un'altra 'mazzata' incredibile. Anche in questo caso, abbiamo resistito. Naturalmente, Aba non significa solo pagare un supervisore che realizza programmi comportamentali, compila scale di valutazione e coordina (spesso al telefono o per email) il lavoro del team che poi, giornalmente, lavora con il piccolo. Significa anche pagare le tutor, delle psicologhe o educatrici che svolgono materialmente i programmi.

Se si pensa che i bambini devono lavorare almeno tre ore al giorno, si possono immaginare anche i costi di queste ragazze che spesso, sapendo di essere ricercate, dato che la 'formazione Aba' ce l'hanno in pochi in Italia, si fanno pagare 'profumatamente' , riducendo sul lastrico le famiglie che dopo un paio d'anni, arrivano 'strozzate' dai debiti. E' quello che è accaduto a noi che, dopo tre anni, siamo stati costretti ad interrompere le cure per il nostro bambino. Abbiamo fatto prestiti, ci siamo fatti aiutare da tutti. Ma ora siamo davvero sul lastrico e non è più possibile andare avanti.

Quella di C.B. è una storia di ordinaria disperazione. Una delle tante che ruotano attorno al dramma autismo. 'La verità è che alcuni professionisti hanno capito che con i nostri figli si può fare un mucchio di soldi - ci va giù pesante G.B., 36 anni .. 'E' un bene che l'Aba, come altri metodi riabilitativi, sia entrata in Italia dando l'opportunità a molti bambini di essere aiutati come a quelli delle passate generazioni non è stato consentito. Ma i costi sono eccessivi, i consulenti sanno di essere ancora pochi in Italia ed il loro tariffario è esagerato.

Il bello è che adesso, è nato un vero e proprio business di cui sono consapevoli giovani psicologhe che seguono le orme di chi sta facendo passare il messaggio sbagliato: che con l'autismo si può guadagnare molto. So che in Italia si stanno facendo master che in due anni dovrebbero formare nuovi consulenti ABA.

Ma che garanzie abbiamo sulla preparazione fornita da questi corsi? Sforneranno consulenti preparati o no? Saranno professionisti che alimenteranno il business con tariffe spropositate o avranno una deontologia professionale e faranno prezzi più accessibili?

Per ora le premesse non sono buone a dar retta al tam-tam dei genitori. Si sente parlare di studenti che avanzano pretese da superprofessionisti. Tutto questo va segnalato a chi è competente nel ramo perchè non è possibile andare avanti così. I consulenti chiedono quasi mille euro per un giorno di formazione. Pretendono il rimborso delle spese del viaggio e si fanno pagare pure il quarto d'ora in più. Ma ora le tutor sono diventate peggio delle consulenti e chiedono anche 25 euro l'ora per lavorare il pomeriggio con i bambini.

Spesso una sessione di lavoro è fatta di tre ore e questo significa che per un pomeriggio arrivano a pretendere 100 euro, tra onorario, spese di viaggio e rimborsi per qualunque cosa. Prendono esempio da chi sta insegnando loro che farsi pagare è la prima cosa e non bisogna farsi impietosire dalle difficili situazioni in cui vivono le famiglie dei bambini affetti da autismo. Non importa poi, se le famiglie vanno a finire in mano agli usurai.

Noi genitori abbiamo il dovere di fare in modo che non si approfitti dello stato di necessità di famiglie disperate. Famiglie devastate e destabilizzate da una diagnosi d'autismo che segna la vita per sempre'.

I genitori devono rappresentare una colonna unita contro tutti coloro i quali credono di poter approfittare dello stato di necessità di famiglie. Il diritto alla cura è sancito dalla Costituzione, ma nel caso dell'autismo, è riservato solo ai bambini che appartengono ad una famiglia benestante.

Questa è una vergogna che va denunciata.

Patrizia Vita