Genitori Contro Autismo al Presidente della Repubblica Italiana

AL SIGNOR PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA ITALIANA

SEGRETARIATO GENERALE

Palazzo del Quirinale, 00187 Roma

Piazza del Quirinale

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ALLA PRESIDENZA DELLA REPUBBLICA

SERVIZIO RAPPORTI CON I CITTADINI

Palazzo del Quirinale, 00187 Roma

Piazza del Quirinale

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FATTO

La presente per sottoporre la circostanza in cui si trovano a vivere le circa 4000 famiglie aderenti alla nostra associazione “A.R.E.A G.C.A Onlus” con sede legale in via G.B.Giuliani, 21 - 14053 Canelli (AT), per la cui presidenza è in carica il sig. Fabrizio Giovine, ovvero l’Associazione “A.R.E.A. G.C.A Onlus sez. Lazio con sede legale in via Severo Carmignano, 10 - 00151 Roma, per la cui presidenza è in carica il sig. Edoardo Eggel .

L’ASSOCIAZIONE per la RICERCA in EUROPA sull’AUTISMO – Genitori contro Autismo- (A.R.E.A. – G.C.A.) – ONLUS è nata nel gennaio 2002 dalla volontà di alcuni genitori che non si sono arresi a considerare l'autismo una malattia incurabile.

Le speranze e la forza d’animo delle famiglie rappresentate dalla nostra associazione si appoggiano ai recenti sviluppi della ricerca, originariamente estera ed attualmente in via di sviluppo anche nel nostro paese.

Lo sviluppo della Ricerca Biomedica ha mostrato con chiarezza che, con interventi legati a questa dottrina ed associati a terapie comportamentali precoci e intensive, i “bambini autistici” possono fare enormi progressi esprimendo tutto il loro potenziale.

Unitamente alla fondazione dell’Associazione, meglio evidenziata in epigrafe, è nato un portale internet (www.genitoricontroautismo.org) all’interno del quale,
dalla personale esperienza di alcune famiglie, ovvero dalle difficoltà incontrate per dare una dignità e cura ai propri figli affetti dalla patologia dell’autismo, con grande spirito di condivisione e di fratellanza si è composta armoniosamente una collettività di genitori e famiglie (costituita da membri appartenenti ad ogni classe sociale, provenienza geografica, origine, professione, ecc.) che congiuntamente si propongono di condividere e portare avanti due obiettivi:

1. garantire la giusta cura ai propri bambini partendo dall’immediato quotidiano , perchè questi ultimi vivono “oggi” gli effetti della patologia dell’autismo, spesso vissuta dai genitori con profonda angoscia;

2. ottenere un riconoscimento e lo sviluppo delle cure biomediche da parte della Sanità Pubblica Italiana, con queste assicurando il diritto alla salute di ogni singolo individuo , ovvero affinché siano rese a conoscenza ed alla portata di tutti.

L’Associazione Onlus, AREA-GCA, promuove e chiede il riconoscimento delle cure Biomediche nella Sanità Pubblica Italiana.

Nel portale sopra evidenziato sono disponibili dispense, incrementate quotidianamente e tradotte in lingua italiana, attinenti gli studi internazionali ad oggi svolti nell’ambito Biomedico per il trattamento dell’autismo.

L’associazione, con questo impegno, vuole concretizzare IL PROPRIO DOVERE MORALE indicando che contro questa patologia, anche in Italia, qualcosa si sta muovendo e che “l'Autismo è trattabile”.

In particolare tra i vari professionisti interessati a questa metodologia di cura possiamo riscontrare dislocati su territorio nazionale, a titolo puramente di esempio, alcune eccellenze Professionali Internistiche Biomediche , tra le quali :

- CITTA DI TORINO : dr Federico Balzola con il suo studio sull'enterocolite autistica

- CITTA’ DI NAPOLI: Policlinico Federico II con uno studio in doppio cieco sui problemi intestinali legati alla patologia dell’autismo

- CITTA’ REGGIO EMILIA : con uno studio condotto attraverso colonscopie dott.ssa Rita Conigliaro

- CITTA’ DI PARMA : con uno studio condotto attraverso colonscopie dott. De Angelis

Molti dei bambini curati con l’approccio sopra meglio esposto , ovvero che vede affiancato l'intervento comportamentale ABA con trattamenti medici, sono migliorati enormemente.

Alcuni bambini inoltre hanno perso la loro diagnosi fino ad essere indistinguibili dai coetanei.

Per questi motivi, insieme al referente ARI DAN! per l'Europa, dr Franco Verzella, si è tenuta il 19 e 20 Maggio 2007 a Roma la prima Conferenza europea DAN!.

Con la suddetta conferenza si è tentato di offrire alle Famiglie, ai Medici ed agli Operatori Sanitari un contatto diretto con i responsabili del Progetto DAN! :

- Steve Edelson, Presidente dell'Autism Research Institute, ha presentato i risultati ed i progetti di sviluppo

- Elisabeth Mumper e gli altri autorevoli relatori hanno presentato i criteri scientifici dell'approccio medico a largo spettro e le ultime indicazioni nate dai recenti Convegni svoltisi negli Stati Uniti.

- Il Ministro della Sanità Livia Turco, nel corso dell'evento romano, ha informato i numerosi genitori dell'istituzione di un tavolo di lavoro costituito da un'equipe che si proporrà con lo scopo di valutare l'esigenza di un nuovo approccio Multidisciplinare e Biomedico alla patologia dell’autismo in ogni sua forma.

La nostra associazione è venuta a conoscenza in questi giorni dell’attuale fase di costituzione del succitato tavolo di lavoro appurando la propria esclusione dal predetto tavolo pur essendo stata tra le promotrici di questa iniziativa di studio, ovvero dell’esclusione delle figure specialistiche professionali Internistiche Biomediche quali gastroenterologiche, immunologiche, tossicologiche e nutrizionali, a nostro avviso necessarie per un confronto multidisciplinare alla patologia dell’ Autismo, includendo quindi soltanto il su citato Dott. Verzella, referente ARI DAN! per l’Europa.

CONCLUSIONI

Fumus boni iuris :

Piaccia al sig. Presidente della Repubblica Italiana – disattesa ogni avversa istanza od eccezione – per Sua apprezzata meritevolezza verso la nostra associazione, accogliere le seguenti considerazioni e richieste, per l’effetto :

- che si provveda ad un ampliamento del tavolo di lavoro consentendo all'associazione A.R.E.A. G.C.A. Onlus ed alle eccellenze professionali Internistiche Biomediche di essere invitate, con pari dignità delle altre Associazioni e dei relativi professionisti, al tavolo di lavoro sull'autismo , ovvero l’allargamento del numero di partecipanti allo stesso, istituito dal Ministero della Salute, per poter contribuire allo sviluppo della ricerca per la lotta a questa patologia, statisticamente in crescita sul territorio, in considerazione delle seguenti realtà :

- grave e completo abbandono in cui versano le migliaia di famiglie che stanno affrontando privatamente, e con grandi sacrifici familiari ed economici, la cura dei propri figli attraverso le cure Biomediche e comportamentali A.B.A., ovvero talvolta costretti, per garantire il diritto alla salute dei propri figli, alle cure presso strutture sanitarie presenti in altri paesi ;

- le problematiche, le esigenze, la drammaticità quotidiana di queste famiglie che non si sentono rappresentate dalle restanti associazioni invitate al tavolo ed il dovere morale per quest’ultimo di affrontare e dimostrare la dovuta sensibilità sull’argomento per il quale la scrivente ha deciso con coraggio di sottoporLe questo caso.

- che in data 5 giugno 2007 la nostra associazione ha provveduto a comunicare le necessità al precedente punto a Lei sottoposte ai seguenti interessati : Al Ministero Della Salute nella persona di S.E. Ministro On. Livia Turco, ovvero al Capo Segreteria del Ministro della Salute Dott Luigi Patacchia e per conoscenza ai sig.ri dott. D’Alema Marco, dott. Ditta Guido Vincenzo, dott. Inglese Stefano, dott. Nardocci Franco

Piaccia inoltre al sig. Presidente della Repubblica Italiana – disattesa ogni avversa istanza od eccezione – per sua apprezzata meritevolezza verso la nostra associazione accogliere le seguenti considerazioni e richieste, per l’effetto :

- donare l’opportunità alla nostra associazione di poter essere accolta, in ristretta delegazione, in visita presso il Quirinale.

Fiduciosi della Sua sensibilità verso il drammatico argomento a Lei sottoposto e sicuri di un Suo intervento in merito.

Canelli, lì 07 giugno 2007