Una testimonianza di un genitore dal nostro forum

E' da quasi un anno ormai che sono iscritto al portale, ma in effetti non avevo mai avuto prima il tempo, e forse anche la voglia, di scrivere quattro righe di presentazione.

E cosi oggi mi sto decidendo a scrivere qualcosa (meglio tardi che mai !!!!! )
anche se a onor del vero abbiamo già avuto modo di conoscere e di confrontarci con alcuni dei lister storici di Roma e dintorni in occasione dell'AIT che si è svolto al queens club nei giorni scorsi.

La nostra vicenda (qualcuno direbbe incubo ) è iniziata nel febbraio 2005 quando Marco aveva 3 anni (oggi ne ha 4 e 10 mesi).
Fino ad allora non è che le cose fossero andate benissimo, ma l'unica evidente anomalia era il ritardo del linguaggio, a cui i soliti medici e psico psico rispondevano rassicurati nei soliti modi:

"Tranquilli ... ogni bambino ha i suoi tempi",
"Vedrete che presto il linguaggio esploderà",
"Si vede che il bambino è intelligente ... pazientate"
"E' solo un poco timido".

E vabbe stiamo tranquilli .... intanto però Marco cominciava a manifestare le prime stereotipie: allineva oggetti, guardava il cestello della lavatrice che ruotava come se fosse l'ultimo episodio dei teletubbies ed era capace di far ruotare per terra a mo di trottola pure l'atlante geografico garzanti (ops è consentita la pubblicità occulta ???).
Certo il suo linguaggio cominciava lentamente a svilupparsi, ma lo faceva in modalità ecolalica e con scarsa produzione di frasi.

Ricordo ancora come un incubo le usuali recite della scuola materna dove, mentre i suoi compagnetti partecipavano alla rappresentazione, lui stava seduto in un angolo del palco assente dal mondo continuando a far ruotare ogni tipo di oggetto per terra.

A quell'età avvenne che quello che fino a quel momento era il pediatra di Marco decise di cambiare il proprio ambito di attività, finalmente si toglieva dalle °° ... orbite degli occhi mister tranquillator (aggiungo oggi col senno di poi !!!), e fummo fortunatamente costretti a sceglierne uno nuovo.
Questo appena visto Marco per la prima volta, senza neanche lasciarci parlare si inca...volo' tremendamente col precedente collega, ci mandò in punizione dietro la lavagna e soprattutto ci spedì di corsa all'ospedale "Bambino Gesù" per fare tutti i controlli del caso.

Fu cosi che Marco venne sottoposto alle valutazioni sia fisiologiche che neuropsichiatriche previste ed alla fine del ciclo di verifiche ottenemmo la diagnosi di "Disturbo Generalizzato dello sviluppo"

... Azz "Disturbo Generalizzato dello sviluppo" ... e che vo di ??????

Ricordo che ci volle bel un po' di tempo, e di ricerche notturne su google, per capire realmente di cosa stessimo parlando, nessuno allora ci aveva chiaramente detto che il nostro piccolo rientrava nello spettro autistico, anzi si guardavano bene dal pronunciare questa parola, ma inevitabilmente dopo un po' capimmo di cosa, in realtà, si trattasse ed il gelo calo' dentro le nostre anime. In quel periodo mi capitavano spesso perdite idrauliche dagli occhi mentre, solo in macchina, tornando a casa dal lavoro. Nella mia mente si fissava il dolce visino del mio piccolo e una voce dentro mi ripeteva:
"Autistico" ... "Per tutta la vita" .
A casa cercavo di fare macho man con mia moglie per non inquietarla troppo, ma di nascosto quando ero solo il versamento di liquidi oculari continuava.

Fu la mia testardaggine da informatico che mi portò a credere che tutto questo non poteva essere, che doveva esistere una soluzione. Le spiegazioni ufficiali date dagli esperti non mi convincevano. Parlavano di come questi bambini abbiano un basso quoziente intellettivo ... ma come fai a misurare il QI di un bambino che non collabora ??? boohh !!!!
E intanto passavo le notti a scandagliare internet alla ricerca di informazioni utili e ... segretamente alla ricerca di qualche notizia che riaccendesse la speranza.

E la speranza arrivò puntualmente quando digitando su google le parole "AUTISMO GUARIGIONE" mi imbattei per la prima volta in GENITORICONTROAUTISMO.ORG.

Quella fu la svolta. Conobbi così l'esistenza del protocollo DAN, dell'ABA, delle stimolazioni sensoriali, della dieta GFCF e cominciai a leggere i documenti del portale.
In quel periodo, inoltre, conoscemmo una coppia che aveva già intrapreso questa strada, per il loro piccolo, e furono loro a metterci in contatto con gli Istituti Fay e con Manolo.

Da allora, è trascorso quasi un anno dalla nostro primo viaggio a Querceta, ed è stato un continuo susseguirsi di progressi. Oggi le stereotipie si sono notevolmente attenuate, l'attenzione ed il contatto oculare sono quasi rientrati nella norma, e Marco è molto più presente e partecipe alle cose del mondo. Il suo linguaggio è di molto aumentato ed è finalmente comparso il gioco simbolico.

Ultimamente il bimbo ha incominciato a rispondere agli stimoli con delle risposte che presuppongono una elaborazione delle informazioni acquisite, cosa che si evidenzia ad esempio nel fatto che nel linguaggio ha timidamente iniziato a utilizzare i sinonimi (ha iniziato a chiamare la scuola a volte asilo e a volte scuola materna).
Certo c'è ancora molto da lavorare ma se oggi il futuro appare essere più roseo lo dobbiamo a questo portale e a tutti coloro che si sono prodigati per divulgare le informazioni in esso contenute, e per questo non smetteremo mai di ringraziarvi.

Un caldo abbraccio a tutti